Quelle orientation, scolarité et intégration pour les enfants/adolescents handicapés ?

Quel dépistage pour mon enfant ?

La loi N° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées prévoit la création de consultations médicales de prévention spécifiques. La prévention est en effet un enjeu majeur qui permet soit d’éviter l’apparition d’un handicap, soit d’en réduire les conséquences. La prévention passe par le dépistage et l’intervention précoce.

De nombreux professionnels peuvent être mobilisés :

• Les médecins généralistes, et plus spécifiquement les pédiatres, sont à-même de détecter les premiers troubles qui vont faire penser à un handicap ;
• Les médecins scolaires ont également pour mission de dépister les pathologies, les handicaps et les troubles de l’apprentissage ;
• Les Centres de Protection Maternelle et Infantile, services départementaux, doivent assurer la protection de la santé de la mère et de l’enfant. Ils organisent notamment des consultations et mettent en place des actions de prévention et de suivi des femmes enceintes et des enfants jusque l’âge de six ans.
• Les Centres d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP) réalisent des actions de prévention, de dépistage et de soins chez les enfants âgés de 0 à 6 ans. Les actions de prévention concernent par exemple le suivi des grands prématurés ou des jeunes enfants confrontés à des situations psychosociales complexes. En cas de dépistage d’un handicap, ces centres proposent des soins en lien avec les établissements hospitaliers et les structures de ville. Les équipes ont également pour mission de favoriser l’intégration de l’enfant en situation de handicap dans les structures d’accueil de la petite enfance (crèche, halte-garderie, école maternelle).

Quel accompagnement pour mon enfant, sa famille et les professionnels qui le suivent au quotidien ?

Les centres ressources et les centres référents ont pour objectif d’aider les enfants en situation de handicap, leur famille et les professionnels qui les accompagnent au quotidien. Ils sont spécialisés en fonction du handicap :

• Les centres régionaux de ressources autisme, généralement gérés par un centre hospitalier universitaire, peuvent être sollicités pour de multiples démarches : diagnostic, besoins sociaux, orientation scolaire, accompagnement…
• Les centres référents pour les troubles du langage et des apprentissages, rattachés à des services hospitaliers et composés d’équipes pluridisciplinaires, proposent d’établir un diagnostic, de former des professionnels, ou encore de dispenser conseils et informations. Pour accéder à ces centres, l’enfant doit avoir moins de 15 ans et être orienté par un professionnel qui le suit.
• La plateforme Surdi info, centre national d’information sur la surdité accessible au 0812 040 040 ou sur https://www.surdi.info , propose de nombreuses ressources pour accompagner un enfant sourd (dépistage, scolarisation, orientation professionnelle, coordonnées de professionnels spécialisés…),
• Les centres de références et centres de compétence pour les maladies rares sont des centres experts qui assurent la mise en lien avec les structures de soins spécialisées appelées "centres de compétences". La prise en soins est à la fois thérapeutique, psychologique et sociale. A titre d’exemple, l’Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille héberge le centre de référence « déficience intellectuelle de cause rare et polyhandicap ».

Quelle scolarité pour mon enfant handicapé et selon quelle organisation ?

La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) oriente l’enfant selon ses besoins, lesquels sont précisés dans le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) proposé par les parents puis établi par la MDPH après évaluation du jeune patient par une équipe pluridisciplinaire. Ce document est transmis à l’établissement dans lequel est scolarisé l’enfant et réévalué à chaque changement de cycle, d'orientation scolaire ou en cas d’évolution des besoins. Le PPS est donc un élément essentiel pour déterminer l’orientation de l’enfant en fonction de la gravité du handicap.

La scolarité peut se dérouler en milieu dit « ordinaire ». L’enfant pourra alors bénéficier de l'aide d'une Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) ou d’un Accompagnant d’Elèves en Situation de Handicap (AESH), ainsi que de matériel pédagogique adapté. A partir du lycée, des aménagements pourront également être décidés lors des examens. L’élève handicapé pourra par exemple disposer de davantage de temps.

Notons que toutes les écoles maternelles sont tenues d’accueillir tous les enfants quel que soit leur handicap. Ce n’est qu’à partir de l'école élémentaire que les conditions de scolarisation pourront être précisées par la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH), au sein de la MDPH.

En milieu ordinaire, il peut être proposé à un enfant en situation de handicap d’intégrer une Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire (ULIS) au sein de laquelle le nombre d’élèves est limité à dix.

Si l’enfant ne peut pas être scolarisé en milieu ordinaire, il pourra rejoindre un Etablissement Régional d'Enseignement Adapté (ÉREA).

Et en cas d’hospitalisation, il pourra bénéficier d’un enseignement individualisé adapté dans un centre de scolarité rattaché au service pédiatrique de l'hôpital.

Des établissements spécialisés accueillent par ailleurs les enfants et adolescents en situation de handicap :

Les Instituts Médico Educatifs (IME) sont destinés aux enfants et adolescents atteints de handicap mental ou de déficiences intellectuelles avec ou sans troubles moteurs ou sensoriels associés.

Ces instituts sont spécialisés en fonction de l’âge et du handicap de l’enfant. Chaque famille pourra donc identifier, avec l’aide de la MDPH, l’établissement qui répond le mieux au besoin d’accompagnement du jeune en situation de handicap.

Leur mission consiste à proposer un accompagnement global – dont la formation professionnelle fait partie – afin de favoriser la meilleure intégration possible de l’enfant en situation de handicap.

Les apprentissages dont bénéficiera ce dernier – choix de la méthode éducative, besoin d’un accompagnement spécifique… - sont précisés dans le Projet Individualisé d’Accompagnement (PIA). De 3 à 14 ans, les enfants en situation de handicap peuvent être accueillis en Internat Médico-Pédagogique (IMP) ou en Externat Médico-Pédagogique (EMP). Des formations professionnelles sont également proposées aux plus grands dans des Sections d’Initiation et de Première Formation Professionnelle (SIPFP) afin de faciliter l’insertion dans le monde professionnel.

Les IME sont aussi la possibilité de proposer des soins, de la rééducation et diverses actions de nature à renforcer la communication ou la socialisation. Il s’agit le plus souvent d’activités de groupes : piscine, vélo, atelier de jardinage… Les IME regroupent de ce fait de multiples compétences : psychiatres, psychologues, enseignants, éducateurs spécialisés, psychomotriciens, orthophonistes, infirmières, assistantes sociales, kinésithérapeutes, éducateurs de jeunes enfants, etc. 

Différentes possibilités d’accueil sont proposées : en internat, en externat, en semi-internat, voire même en accueil temporaire.

La famille de l’enfant en situation de handicap peut faire une demande d’orientation en IME auprès de la MDPH.  La décision sera prise par la CDAPH et l’admission dans un IME sera ensuite décidée par le Directeur l’établissement en fonction des places disponibles.

Les coûts de scolarité sont pris en charge par l’Assurance Maladie.

Les Instituts Médico-Professionnels (IMPRO) ou Sections d’Initiation et de Première Formation Professionnelle (SIPFP), qui font partie des IME, accueillent des adolescents et des jeunes adultes de 14 à 20 ans présentant une déficience intellectuelle et/ou des troubles sensoriels et/ou cognitifs. Là aussi, l’accompagnement pluridisciplinaire proposé intègre l’éducation et l’acquisition de compétences préprofessionnelles et professionnelles. Les actions démarrent au sein de l’Institut dans différents domaines de compétence (espaces verts, blanchisserie, secrétariat…) et se poursuivent par des stages en entreprise.

L’équipe est pluridisciplinaire : psychiatres, psychologues, cadres socioéducatifs, enseignants, éducateurs spécialisés, psychomotriciens, infirmières, aides médico-psychologiques, etc. 

Différentes possibilités d’accueil sont proposées : en internat, en externat ou en semi-internat.

L’admission en IMPRO se fait dans le respect du Projet Individualisé d’Accompagnement (PIA). L’orientation est décidée par la MDPH. Les familles peuvent ensuite contacter l’établissement de leur choix, munies de la décision d’orientation.

Notons que certains IME accueillent spécifiquement des enfants et adolescents autistes.

Les frais de séjour de l’IMPRO sont pris en charge par l’Assurance Maladie.

Les Instituts Thérapeutiques, Educatifs et Pédagogiques (ITEP) sont quant à eux réservés aux jeunes qui souffrent de troubles psychologiques les empêchant de suivre une scolarité classique ou de se comporter de manière adaptée en collectivité. Les ITEP mettent en place différentes actions : thérapeutiques grâce à un suivi individualisé ; pédagogique pour leur permettre de suivre une scolarité ou un apprentissage afin de favoriser leur socialisation et leur épanouissement dans la vie de la cité. Les familles peuvent faire une demande auprès de la CDAPH, de la Maison Départementale des Personnes Handicapées. L’orientation en ITEP s’inscrit dans le cadre du Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS).

Une circulaire du 14 mai 2007 précise :« Il convient de remarquer que d’une façon générale, les ITEP ne sont pas adaptés à l’accueil d’enfants et adolescents autistes ou présentant des troubles psychotiques prédominants, ou des déficiences intellectuelles importantes, qui requièrent d’autres modes d’éducation et de soins, et qui pourraient souffrir de la confrontation avec des jeunes accueillis en ITEP ».

(Circulaire interministérielle DGAS/DGS/SD3C/SD6C n° 2007-194 du 14 mai 2007).

Les jeunes peuvent être accueillis en internat, en semi-internat, en internat dit modulé ou en accueil de jour.

L’équipe de l’ITEP est là aussi pluridisciplinaire associant des compétences médicales, paramédicales, enseignantes et psychologiques. Les ITEP travaillent également en partenariat avec des équipes hospitalières ou encore des établissements de l’Education nationale.

Les ITEP sont également financés par l’Assurance Maladie.

La scolarité peut également se dérouler à domicile avec l’appui d’organismes spécialisés.

L’enfant en situation de handicap peut également suivre un enseignement à distance assuré par le CNED.

Enfin, des Services d'Education Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD) apportent un soutien spécialisé aux enfants et adolescents en situation de handicap - déficiences intellectuelles et motrices, troubles du caractère et du comportement - dans leur milieu ordinaire de vie et d'éducation. Ces services peuvent prendre différentes appellations en fonction du handicap et de l’âge de l’enfant : Service de Soins et d'Aide à Domicile (SSAD) en cas de polyhandicap ; Service d'Accompagnement Familial et d'Education Précoce (SAFEP) en cas de déficiences auditives et visuelles graves chez des enfants entre 0 à 3 ans ; Service de Soutien à l'Education Familiale et à la Scolarisation (SSEFS) en cas de déficiences auditives graves chez des enfants de plus de 3 ans ; Service d'Aide à l'Acquisition de l'Autonomie et à la Scolarisation (SAAAS) pour les déficiences visuelles graves des enfants de plus de 3 ans.

Quels impacts sur les parents et la famille d’un enfant ou d’une personne handicapée ?

La présence d’un enfant handicapé au sein d’une famille peut influencer durablement les relations. Nous pouvons citer, entre autres réactions ou conséquences, la volonté de surprotéger un enfant jugé vulnérable au détriment de son autonomie… et des autres membres de la fratrie ou encore l’arrêt pour l’un des parents de son activité professionnelle, avec des impacts à la fois financiers mais aussi en termes de lien social.

Cette situation peut aussi générer – et c’est la majorité des cas - une grande force, renforcer les liens au sein de la famille dont les membres feront face ensemble aux difficultés et discriminations qui peuvent continuer de persister dans notre société.

Les conseils de l’expert : comment « devenir parent » d’un enfant handicapé ?

La psychanalyste Simone Korff-Sausse aborde cette question dans son livre, « L'impact du handicap sur les processus de parentalité » dont la lecture est recommandée :  

« Le handicap de l’enfant constitue un événement traumatique qui bouleverse toute la vie familiale. Quel est l’impact de ce bouleversement sur les processus de parentalité ? Être parent, ou plutôt devenir parent, ne va pas de soi. Être parent d’un enfant handicapé constitue une épreuve qui désorganise tous les repères habituels, mis à mal par cet enfant en écart à la norme et dans lequel les parents ont du mal à se reconnaître. Le handicap rend difficiles les identifications parents-enfant, la filiation, l’investissement narcissique, l’anticipation d’un futur d’adulte.
L’auteur étudie les caractéristiques de ce devenir-parent du côté de la mère, puis du côté du père, souvent négligé mais pourtant très impliqué. Elle décrit les aspects spécifiques de la relation parentale qui sont activés par le handicap de l’enfant : ambivalence, angoisses primaires liées au mauvais objet, culpabilité, vulnérabilité, isolement. Elle dégage quelques perspectives thérapeutiques qui permettront aux parents de dire non seulement « je suis parent », mais « je suis parent de cet enfant-là ».

Reliance, 2007/4 (n° 26), p. 22-29. DOI : 10.3917/reli.026.0022. URL : https://www.cairn.info/revue-reliance-2007-4-page-22.htm