Journée mondiale Alzheimer

Il reste tant à faire…

La Journée mondiale Alzheimer, organisée chaque 21 septembre, permet de sensibiliser le grand public à une maladie qui concerne en France trois millions de personnes : un peu plus d’un million de personnes malades et près de deux millions de proches aidants. Recherche scientifique, parcours de soins, droit au répit… Les attentes des familles restent fortes.

Si la recherche progresse, notamment pour identifier un traitement très précoce, il n’existe pas aujourd’hui de médicaments permettant de guérir la maladie d’Alzheimer. D’où l’importance de développer des activités dites « à visée thérapeutique » qui peuvent être exercées seul ou en groupe, à domicile ou à l’extérieur, avec l’aide d’un personnel formé. Cet accompagnement, qui peut prendre diverses formes – médiation artistique (musique, peinture, danse, photographie...), exercices de mobilisation cognitive, activités physiques adaptées (gymnastique douce, marche…) – permet de maintenir des liens avec la personne malade tout en préservant ce que l’on nomme « ses capacités restantes ». Dans ce domaine, l’Union des associations France Alzheimer et maladies apparentées regrette toutefois un manque d’évaluation scientifique de ces pratiques, ainsi que des difficultés récurrentes d’accès aux différents ateliers, liées à des problématiques de mobilité et d’absence de prise en charge par l’Assurance maladie.

Prendre soin des aidants

La maladie a également des impacts très forts sur la santé des proches aidants qui occupent une place centrale dans le système de soins actuel et qui risquent à plus ou moins long terme de s’épuiser. D’où l’urgence régulièrement rappelée par les associations de faciliter, voire parfois de rendre effectif, le droit au répit en finançant plus largement des solutions d’aide et en garantissant leur accès sur l’ensemble du territoire.

Un autre enjeu majeur concerne le diagnostic précoce de la maladie. « Avec une personne sur trois qui ne serait pas diagnostiquée aujourd’hui, la France accuse un retard significatif dans le domaine. Or, qui dit retard du diagnostic, dit prise en soins tardive et souffrance des familles. Il est donc primordial de mieux organiser le parcours diagnostic pour favoriser la mise en œuvre d’un plan global de soins, le plus tôt possible », indique France Alzheimer qui appelle à communiquer davantage sur l’importance du diagnostic, à doter les professionnels de santé d’outils de repérage et d’orientation et à renforcer les dispositifs de prise en soins et d’accompagnement sur l’ensemble du territoire.

Pour aller plus loin :

Quel accompagnement pour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ?