Fin de vie, vers l’ouverture d’un débat national

Dans un avis très attendu, rendu le 13 septembre 2022, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) considère « qu’il existe une voie pour une application éthique d’une aide active à mourir, à certaines conditions strictes, avec lesquelles il apparait inacceptable de transiger ». Un débat national sera lancé cet automne comme vient de le préciser le Président de la République.

Dans son avis 139 « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité », le CCNE pointe à la fois l’absence « de réelles évaluations de l’impact des différentes lois » sur le sujet ainsi que quelques exemples dans lesquels les solutions proposées sont « inadaptées ». C’est notamment le cas pour les personnes souffrant de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances réfractaires et dont le pronostic vital est engagé à moyen terme. Mais si le CCNE considère « qu’il existe une voie pour une application éthique d’une aide active à mourir », il l’assortit de « conditions strictes » impliquant un renforcement des mesures de santé publique en faveur des soins palliatifs – par le recueil de l’expression anticipée de la volonté (désignation de la personne de confiance et directives anticipées) - et la prise en compte de repères éthiques majeurs concernant  les modalités d’expression de la demande ou encore le respect de la collégialité en termes de décision médicale. Le CCNE conclut en appelant « de ses vœux l’organisation d’un débat national ». Celui-ci, confirmé par le Président de la République, devrait s’ouvrir en octobre et prendra la forme d’une convention citoyenne.

Que dit la loi ?

La loi dite Claeys-Leonetti de 2016 prévoit que les directives anticipées s’imposent au médecin et elle détaille la désignation de la personne de confiance.

Les directives anticipées permettent à chacun d’exprimer sa volonté par écrit sur les décisions médicales à prendre en fin de vie en cas de maladie ou d’accident. Un modèle est proposé par le ministère en charge de la Santé.

Ce même document permet d’indiquer les noms et coordonnées de la personne de confiance qui parlera au nom du patient en fin de vie s’il n’est plus en capacité de s’exprimer et s’il n’a pas rédigé de directives anticipées.

La loi Claeys-Leonetti prévoit également que toute personne gravement malade peut demander à bénéficier d’une « sédation profonde et continue » lorsque le pronostic vital est engagé à court terme. Cette sédation consiste à « endormir profondément une personne atteinte d’une maladie grave et incurable pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire. Elle est associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements de maintien en vie. » (1)

La loi interdit enfin l’obstination déraisonnable, autrefois appelé « acharnement thérapeutique ». Les médecins sont donc tenus d’interrompre les traitements dans ce cas, y compris l’hydratation et la nutrition artificielles. Si l’obstination déraisonnable est évaluée par le corps médical, chacun peut préciser ce qu’elle signifie pour lui dans ses directives anticipées.

1 - Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie : https://www.parlons-fin-de-vie.fr/qui-sommes-nous/